Idag, den 21/3, är det Internationella Down Syndromdagen. Dagen har firats under ganska många år men i år så har det blivit en ännu större händelse som lyfter fram det faktum att alla människor faktiskt är olika och alla har samma värde.
För att visa att man tycker att alla människors lika värde är viktigt så kan man vara med i "Rocka sockan" och ta på sig olika strumpor idag. Eftersom den 21/3 i år infaller på en lördag så påbörjades detta redan under gårdagen och det var mängder av människor och företag som tagit fasta på detta med "olika är bra" och letat fram udda strumpor och tagit kort som sedan hamnat i diverse media.
Idag är alltså ännu en chans att visa att man tycker att alla människor är lika mycket värda och leta fram olika strumpor ur byrålådan och ta på sig. Ta gärna en bild och skicka till mig (metmats@hotmail.com) så kan jag lägga ut alla strumporna i ett blogginlägg eller skriv en kommentar till detta inlägg.
Ett litet tips på en bra bok. Den heter Funkisar - folkgruppen med det lilla extra. Den är skriven av Nicole Kling och hon berättar om hur det är att ha en bror med Downs syndrom. Där beskriver hon sin uppväxt på 90-talet tillsammans med sin bror Larry och alla de glädjestunder som hon fått uppleva med honom. Men där finns också den andra sidan som hon blev medveten om och fick börja kämpa mot redan i skolan och det är människors okunnighet och många gånger nedlåtande sätt mot funktionshindrade.
Jag läste boken i stort sett från pärm till pärm i ett svep och kände igen många saker trots att Olle bara är fyra år gammal. Det blev många igenkännande skratt men det var vid mer än ett tillfälle som det kom en tår när jag insåg att när det kommer till fördomar och kunskap så har det hänt en del på 20 år men långt ifrån så mycket som det borde. Det som vi verkligen blivit varse är att man hela tiden måste kämpa för det stöd som han behöver och har rätt till enligt lagen. Just nu är det stödet på förskolan som är den stora frågan. Här är det jättestor skillnad mellan olika kommuner där det t.ex. i Stockholms kommun finns en resurs (en person) till varje barn medan det där vi bodde tidigare "bara" var en resurs till hans grupp. Här finns det ingen extra resurs alls. Lite trist att det skall vara så olika.
Vår lilla 4-åring är en liten bestämd kille som tecknar till oss, säger några ord eller drar runt oss till olika platser och pekar så att vi skall förstå vad han menar. När vi säger åt honom vad han skall göra så säger han nej eller skakar på huvudet om det inte överensstämmer med hans planer, och det gör det sällan, för planer och ideer har han många. Inte lätt att vara bestämd och stå på sig när han gör saker som han inte ska och sedan lägger huvudet lite på sned och ler oskyldigt men illmarigt.
En liten söt och charmig kille med blicken full av bus!!!
ICA har gjort nya avsnitt av i sin reklamserie. Det har varit stor uppståndelse om de senaste avsnitten eftersom en ung kille vid namn Jerry har varit med. Han har Downs syndrom och lovorden för honom har väl varit lika många som de som tycker att ICA har en förnedrande människosyn och använder "lyteskomik". Jag tycker att reklamen är alla tiders!! Suverän, säger något och är verkligt rolig och sann. Det första avsnittet visar verkligen på människors uppfattning om personer med funktionshinder, avvaktande, okunniga och rädda. Jag visste inte heller något om DS eller andra funktionshinder för några år sedan. Men för drygt 20 månader sedan så ändrades mitt liv rejält. Dels för att jag blev pappa men även för det faktum att min son föddes med trisomi-21 som är DS. Det var bara att börja lära sig om detta och jag har läst mycket om att ha detta funktionshinder. Att ha DS innebär att risken är stor att personen har följd sjukdomar. De första veckorna gjordes undersökningar i mängder och efter varje undersökning drog vi en suck av lättnad när det visade sig att Olle inte hade problem med hjärta, hörsel, syn mm, han är fullt frisk men det kommer att ta längre tid för honom att lära sig saker än andra barn, det vet vi. Därför är det kanske ännu roligare och vi blir ännu gladare och tacksamma varje gång som han gör något som han inte gjort tidigare, flyttar sig, rullar runt, kryper, sätter sig upp osv. Nu går han med stöd och vi väntar på första stegen själv men även det får ta den tid som behövs. Han är verkligen den goaste, charmigaste och snällaste unge som finns!
ICA-reklamen lägger fokus på en grupp människor som alla vi "normalstörda" inte vet så mycket om och därför är rädda för. Därför tycker jag att det är ett jättebra initiativ. Filmerna visar på de fördomar och okunskap som finns och samtidigt på den klurighet och påhittighet som dessa personer har, de saknar fördomar och säger vad de tycker och tänker. Det är många av oss som har mycket att lära där. Det finns så många som inte vågar säga vad de tycker, intrigerar, talar illa om andra bakom ryggen och vänder kappan efter vinden. Sådant gör inte dessa personer utan de säger vad de tycker utan omskrivningar, är sociala, snälla och vänliga och jag har funderat ibland på om inte våran värld skulle se mycket bättre ut med flera personer med DS. Den skulle definitivt vara mindre stressig, snällare, och inte så hård. Jag väntar med spänning på kommande avsnitt från ICA för att höra Jerrys klockrena kommentarer.
Idag så vet man så mycket mera om DS än vad man gjorde bara för 10-15 år sedan. Det är en av de vanligaste funktionshindren och det gör att kunskapen hur man skall underlätta för dessa unika personer är stor. Redan första veckan så kopplades habiliteringen in och det är ett team med kurator, psykolog, sjukgymnast, specialpedagog och logoped som är kopplad till och tar hand om våran son och oss på bästa möjliga sätt för att underlätta. Till att börja med har det mest varit tips och goda råd från sjukgymnasten men nu blir det mera jobb för logoped och specialpedagog. Tecken som stöd har vi använt sedan han var liten och vi märker att han förstår en massa av vad vi säger men han gör bara några enstaka tecken och så säger han mamma ibland men det kommer säkert att bli mer och mer när han närmar sig två år. Detta stöd som vi har upplevt fanns inte för bara några år sedan och för några decennier så lämnades DS barn ofta bort och fick tillbringa sina liv på institutioner. Hur det var ännu längre tillbaka har jag ingen aning om utan kan bara gissa. Har funderat mycket nu senaste året på vad som egentligen döljer sig bakom en anteckning i kyrkoböckerna som "mindre vetande", "idiot" eller "talar illa". Kan det vara en DS person som inte fått det stöd och den förståelse som dagens DS personer får? Ja den frågan lär jag väl aldrig få något svar på i de allra flesta fall som jag stöter på. Men varför skulle det inte ha funnits DS personer på 1800-talet? Då visste människor inte allt som vi vet idag om detta funktionshinder och därför var det väl lätt för prästen att skriva en sådan kommentar om någon som inte riktigt var som alla andra. Det föds drygt 100 barn årligen som har DS. Denna siffra borde inte vara mindre förr eftersom det idag finns en mängd tester att göra som t.ex. KUB, fostervattenprov och att omkring 50% av de föräldrar som haft ett foster med DS gjort abort. Omkring vart annat DS-barn som föds har hjärtfel, idag är det en stor men ändå relativt okomplicerad operation som för de allra flesta går bra. Hjärtoperationerna är nog en anledning till att medelåldern för DS-personer stigit från ca 13 år 1955 till ca 57 år idag. Kan bara tänka sig vad medelåldern var på 1800-talet.
Här kommer några bra länkar om man vill veta mera om Downs syndrom och andra funktionshinder:
På denna blogg kommer jag att berätta om mina släktforskningsframsteg i främst Junsele och Ramsele församlingar i västra Ångermanland. I dessa två församlingar har jag större delen av min släkt och är därför intresserad av att komma i kontakt med alla som har någon koppling till denna del av landet. Hoppas ni hittar min blogg och vill skriva en kommentar!!!
